MDS bei Kindern und Jugendlichen Das ist der Versuch Eltern betroffender Kinder die Möglichkeit zu geben, in Kontakt zu treten und Erfahrungen auszutauschen. Gott sei Dank gibt es noch sehr wenig Kinder und Jugendliche mit MDS (myelodysplastischem Syndrom). Die Eltern der Kinder sind jedoch auf Grund dessen alleine mit ihren Sorgen und Ängsten. Bislang habe ich keine betroffenen Eltern oder gar eine Selbsthilfegruppe ausfindig machen können. Auch die Kinder, insbesonderen die Jugendlichen sind alleine mit ihren Sorgen und Zukunftsängsten. Vielleicht gelingt es mir mit dieser Seite einige Betroffene zum Austausch zu finden. Meine Tochter ist mit 17 Jahren an MDS erkrankt. Warum und weshalb weiß keiner. Sie hat eine Immunsuppressive Therapie hinter sich, die leider nur mäßig erfolgreich war, aber sie ist seit dem transfusionsfrei. Letzten Sommer hatte sie eine Lungenentzündung mit Embolie, die sich zu einer Sepsis entwickelte. Sie hat es  überlebt. Die Immunsuppresive Therapie wurde abgesetzt. Die Werte halten sich leidlich und wir haben schreckliche Angst vor einer Knochenmarktransplantation. Alle 14 Tage muss sie zur Kontrolle. Die Tage und Nächte davor und meist noch ein, zwei Tage danach geht es mir ganz schlecht. Es ist wie ein Drahtseilakt mit offenem Ende. Welchen Eltern geht es ähnlich? Ich freue mich über jeden Kontakt und Gedankenaustausch. Meine Kontaktadresse lautet: anke_schueler@web.de
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